Международный день человека с синдромом Дауна проводится 21 марта с 2006 г. по инициативе Всемирной ассоциации Даун Cиндром.

При синдроме Дауна у человека наблюдается генная патология в хромосомах 21-й пары, которые представлены тремя копиями вместо нормальных двух. Именно номер пары (21) и количество хромосом (3) определили выбор даты Международного дня человека с синдромом Дауна — 21 марта. Врачи-генетики утверждают, что рождение такого ребенка не зависит ни от каких факторов, коррекционные педагоги — что такие дети легко адаптируются в обществе, надо только научить, но, по статистике 85 % российских семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме, когда в странах Европы отказываются лишь в 20% случаев. Там их и не считают больными, там они « солнечные » и альтернативно одаренные дети.

Я работала с такими детьми в интернатах, не видела ни одного ребенка до 15 лет, который бы разговаривал и общался. А вот в «одноклассниках» у меня есть подруга-девушка 25 лет с синдромом Дауна. С Олей мы прекрасно общаемся, я рассказываю о себе, делюсь переживаниями, и она очень чутко реагирует на все, дает мне советы, поддерживает. Ее искренность поражает меня и очень нравится ее детская фантазия, с ней я чувствую себя ребенком, который умеет общаться с деревьями и знает, что он бессмертен.

А еще я вспоминаю одного малыша. Мы с ним познакомились, когда в детдоме было крещение детей. Я стала восприемницей у Георгия. Ему было 8 месяцев. У Егора синдром Дауна. Мальчик родился тяжелым, со сросшейся прямой кишкой. В 8 месяцев он еще не держал голову и был неулыбчивым толстяком. До купели его еле донесла, он с головой не помещался на моих руках. Мокрый ангел после таинства уснул на моих руках.

Я видела, как Гоша рос. Он перенес несколько операций. В два года малыш не мог самостоятельно садиться, ел только смеси, обычная еда ему была противопоказана, его достижением было умение ползать и держать в руках погремушку. Ему было очень больно жить, больно есть и дышать, но больше всего ему было больно, что рядом нет мамы. Которая помогла бы забыть боль. В минуты моих встреч с крестником я, как никого другого, не могла простить эту маму.
А в один летний воскресный день я увидела, как Гоша грелся на руках одной женщины. Своей мамы. Она приехала к нему. Она и раньше была у него, но мы не встречались. Она ворковала ему на ухо, радовалась, что он не один, благодарила за что-то меня, просила прощения у сына, рассказывала, как ждала Егора, как врачи в маленьком далеком поселке умоляли отказаться от тяжелобольного ребенка, что они не смогут оказать ему никакую помощь, а тут в краевом центре под присмотром опытных педиатров ему будет лучше, как она ехала к нему почти двое суток на двух автобусах, как она не может понять, за что мучается ее ребенок. А Гоша, забыв на время про боль, что- то лепетал в ответ. Про то, что физическая боль переносима, а вот духовная причиняет большее страдание, про то, что он простил маму и очень рад ее приезду, что он не любит ее слез, а любит ее нежный голос, что вчера на прогулке он видел красивый цветок и сразу понял, что скоро приедет мама и он хотел бы показать и маме этот цветок.
Так мой крестник-дауненок научил меня прощать.
Как я проведу этот день — 21 марта? Схожу в храм поставить свечки за Ольгу и Георгия и расскажу людям, как легко быть другом особенного человека, что совсем не трудно кого-то избавить от одиночества хотя бы на час, что неравнодушие делает нас людьми, что поддержка нужна не только таким детям, но и их родителям.

Теги:  

Присоединяйтесь к нам на канале Яндекс.Дзен.

При републикации материалов сайта «Матроны.ру» прямая активная ссылка на исходный текст материала обязательна.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Портал «Матроны» активно развивается, наша аудитория растет, но нам не хватает средств для работы редакции. Многие темы, которые нам хотелось бы поднять и которые интересны вам, нашим читателям, остаются неосвещенными из-за финансовых ограничений. В отличие от многих СМИ, мы сознательно не делаем платную подписку, потому что хотим, чтобы наши материалы были доступны всем желающим.

Но. Матроны — это ежедневные статьи, колонки и интервью, переводы лучших англоязычных статей о семье и воспитании, это редакторы, хостинг и серверы. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц — это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета — немного. Для Матрон — много.

Если каждый, кто читает Матроны, поддержит нас 50 рублями в месяц, то сделает огромный вклад в возможность развития издания и появления новых актуальных и интересных материалов о жизни женщины в современном мире, семье, воспитании детей, творческой самореализации и духовных смыслах.

4 Comment threads
0 Thread replies
0 Followers
 
Most reacted comment
Hottest comment thread
новые старые популярные
Tasia

Катерина, спасибо за статью:)

Очень искренняя))))

Mama Dama

Спасибо, что заставили мое каменное сердце дрогнуть, мои сухие глаза увлажниться.

laazada
laazada

Спасибо за статью…. читала и плакала-наш сыночек Ванечка родился с СД и прожил всего 2 недели, перенеся при этом 2 операции… слава Богу, мы успели его покрестить…. сейчас совершенно по другому смотрю на этих деток, главное что им надо это ЛЮБОВЬ родителей…

chaikKa

Я очень люблю этих людей. С детства. Я не знаю, почему. Пальцы набирают текст, а глаза не видят — реву, не могу. Очень благодарна людям, которые не бросают таких малышей.

Похожие статьи