Редко когда я не знаю, с чего начать текст. Но сегодня — именно такой случай. Потому что эта тема — как давний перелом ноги: вроде срослось, вроде хожу, но временами ноет и не дает спать. Болит.

…В праздники и дни рождения принято желать друг другу здоровья — ту самую уникальную ценность, которую очень трудно или невозможно приобрести за деньги. Осознанно или нет, мы априори считаем здоровье  благом, позволяющим легче удовлетворять потребности высшего порядка — самореализации, самоактуализации, признания в обществе. Помимо этого, недостаток здоровья — это ограничения и боль. В человеческой природе заложено стремление избегать этого.

Когда я ждала первого ребенка, то самым большим страхом было родить его больным. Мне еще не было 25 лет, и трудности на пути очень сильно пугали, хотя уже и случались. Беременность протекала легко, диагностика не выявляла патологий, сын родился ровно в срок. На третий день его жизни врачи обнаружили нарушение свертываемости крови и большую межмышечную гематому. Из роддома нас перевели в другую больницу, спустя время — еще в одну, но не сразу, а только через год и множество обследований поставили окончательный диагноз: гемофилия тяжелой степени.

При этом заболевании в крови отсутствует один из белков свертывания. Там, где здоровый человек отделается вывихом, больной гемофилией получит кровоизлияние в сустав из-за лопнувшего и продолжающего кровоточить сосуда. Гемартроз — это не только адские боли и бессонные ночи. Внутренняя оболочка сустава сразу изменяется, нарушается подвижность конечности и меняется её внешний вид.  Со временем она может и вовсе перестать выполнять свою функцию, вынуждая человека сесть в инвалидное кресло.

Помимо страдающих суставов риску кровоизлияний подвергаются мышцы, внутренние органы, головной мозг. В последних случаях возможен летальный исход. Зачастую начавшееся кровотечение трудно заметить сразу, и тогда требуется намного больше терпения, лекарств, восстановительных процедур.  Современные лекарства для лечения гемофилии (точнее, заместительная терапия, ибо заболевание неизлечимо) — это так называемые факторы свертывания. Их вводят внутривенно примерно два-три раза в сутки, если кровотечение уже произошло, и 2-3 раза в неделю — для профилактики. Она позволяет переводить болезнь в более легкую форму, а также избежать или свести к минимуму упомянутые осложнения.

Когда у меня родился сын, никаких возможностей для профилактики не было.

…Человеку трудно смириться с потерей, так уж он устроен. Потеря, а особенно внезапная, может принести с собой много разных чувств: горе, грусть, печаль, гнев… Их больше, чем психика может выдержать, впустить одномоментно — это слишком больно, слишком невыносимо. Чувства остаются как бы запертыми внутри, не пережитыми, заблокированными. Если не выпускать их, проживая постепенно свое горе, они тяжестью ложатся на плечи, изменяют эмоциональные и поведенческие реакции.

Мне казалось, что я должна быть сильной, чтобы справиться со всем этим, поэтому почти не горевала. Хотя потеря была ощутимой: я потеряла не только ощущение безопасности и возможность наслаждаться материнством без постоянной обоснованной тревоги, но и свободу передвижения, возможность работать, иметь другой уровень жизни. Очень долго во мне жила надежда, что врачи ошиблись, что форма болезни не такая тяжелая, что однажды я проснусь и пойму, что это только страшный сон…

Однако все это была реальность. Более того, она становилась все тяжелее: большинство детей с гемофилией очень активны. Так работает компенсаторная функция организма, помогая с помощью адреналина регулировать систему гемостаза. Также для таких ребятишек характерна склонность к различным дисплазиям, вывихам. И теперь представьте себе ребенка, который получает лечение только по факту кровотечения, и то не сразу, но который везде лазает и прыгает, потому что его переполняет энергия! Впрочем, кровотечения могли начинаться и спонтанно. Был один год, когда мы ложились в больницу восемь раз: все время «подтекал» один из голеностопных суставов.

После такого массированного лечения, а это минимум неделя «переливаний» на каждый случай кровотечения, форма болезни у сына перешла в ингибиторную. Это грозное осложнение, при котором стандартные методы лечения не действуют, нужны специальные препараты. Если учесть, что один флакон фактора стоит порядка сотни долларов, а на одно переливание требуется, например, два или три флакона, и так — два раза в сутки в течение недели, то суммы получаются астрономические. Так вот, при осложнениях болезни  требуются специальные лекарства, которые стоят в несколько раз больше обычных.

В клинике, в которую мы постоянно обращались, были только обычные факторы свертывания, и то в дефиците. Как и грамотные врачи.

Реальность обладает целительным эффектом, когда человек становится способен её принять. Принять реальность — это значит признать наличие проблемы и связанных с ней ограничений, сложностей, дефицита различных ресурсов. Только признав, что проблема существует, мы можем начать предпринимать действия по ее решению, так как становится понятно, что именно решать. Однако в принятии и заключается очень большая сложность. Очень сложно смириться с тем, что ты чего-то навсегда лишился, чего-то не можешь и никогда не сможешь, чего-то не получаешь и можешь никогда не получить.

Года через три мне, наконец, удалось частично это сделать. Смиряться намного сложнее, если ждешь от себя больших достижений в карьере или других навыках и знаниях, не будучи в состоянии принимать себя любого.  Я связалась с московскими гематологами и общественными объединениями различных уровней, регулярно обращалась к новосибирским властям с просьбой предоставить ребенку необходимые лекарства. Так или иначе, мы их получали, со временем  — уже и вне клиники. Когда сыну было три года, я стала делать ему внутривенные уколы дома.

Это, конечно, не решило всех проблем. Ребенок был пухлый, и попасть в тонкую вену было трудно. А иногда приходилось делать пять уколов в день. Препаратов выдавали мало, и каждый случай недомогания (а маленькие дети не могут вовремя дать сигнал о том, что происходит) погружал меня в пучину отчаяния: использовать препарат или подождать? Если подождать, то впоследствии могло не хватить лекарств для полного восстановления, и возникала угроза рецидива. Если колоть, то, если это была всего лишь боль от артроза, потом могло не хватить лекарств при настоящем кровотечении.

Люди с гемофилией, которые получают постоянное профилактическое лечение, почти не знают подобных проблем. В то время такой уход (а также качественное наблюдение гематологов и других специалистов) можно было получить только в Москве. Но для переезда я все же не могла найти в себе сил. Сложно описать всё, что сопровождало меня в те годы: от ежегодного переосвидетельствования в комиссии по инвалидности (и всех сопутствующих действий) и наблюдения физических и душевных страданий ребенка, до бедственного положения с точки зрения финансов. Да мало ли!..

Но самое сложное из всего этого оказалось смириться с возможной потерей своего чада в любой момент времени.

Встречаться с мыслью о смерти не любит никто. Смерть — это неизвестность и неопределенность, даже если верить в загробную жизнь. Смерть — это расставание с теми, кто любишь, это потенциальное одиночество. Это небытие, которому противится психика. Но именно мысль о смертности и конечности — как твоей, так и твоего ребенка, которому при рождении ты подарила не только жизнь, но и смерть — дает самый мощный жизненный ресурс. Жить! Жить здесь и сейчас. Чувствовать жизнь всеми чувствами и встречаться со всем тем, что она готовит.

Когда благодаря активному погружению в психологию и накопившемуся опыту мне удалось и это, мы все же уехали в Москву. Там мы получили все то, что хотели, и даже больше. Наше положение кардинально изменилось, несмотря на потерю всех связей и родного дома. Сын подрос и сам ставит себе уколы, а болезнь напоминает о себе не так часто. Это соблазняет не думать о ней вовсе, вытеснить за пределы сознания. Особенно при мысли о зависимости от дорогостоящих лекарств, которое предоставляет государство, скатывающееся в кризис. Однако я знаю, что этого делать не стоит. Именно встреча с реальностью, конечностью и спектром тяжелых чувств помогает находить силы на полноценную активную жизнь.

 

Теги:  

Присоединяйтесь к нам на канале Яндекс.Дзен.

При републикации материалов сайта «Матроны.ру» прямая активная ссылка на исходный текст материала обязательна.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Портал «Матроны» активно развивается, наша аудитория растет, но нам не хватает средств для работы редакции. Многие темы, которые нам хотелось бы поднять и которые интересны вам, нашим читателям, остаются неосвещенными из-за финансовых ограничений. В отличие от многих СМИ, мы сознательно не делаем платную подписку, потому что хотим, чтобы наши материалы были доступны всем желающим.

Но. Матроны — это ежедневные статьи, колонки и интервью, переводы лучших англоязычных статей о семье и воспитании, это редакторы, хостинг и серверы. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц — это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета — немного. Для Матрон — много.

Если каждый, кто читает Матроны, поддержит нас 50 рублями в месяц, то сделает огромный вклад в возможность развития издания и появления новых актуальных и интересных материалов о жизни женщины в современном мире, семье, воспитании детей, творческой самореализации и духовных смыслах.

Об авторе

Гештальт-терапевт, копирайтер, блогер, многодетная мама.

Другие статьи автора
9 Comment threads
0 Thread replies
0 Followers
 
Most reacted comment
Hottest comment thread
новые старые популярные
Olga_23_april

Вы настоящий боец! Сил вам!

Елена

Я вас прекрасно понимаю. У нас не гемофилия, но тоже неприятное заболевание. Почти два года мы пытались справиться своими силами. Сначала суммы на лекарства казались астроноическими, но со временем мы научились их зарабатывать. В поисках лучшего для нашего ребенка мы уезжаем в Испанию в это вс. Там медицина для детей бесплатна. А кризис в России тоже пугает, помощи и так нет никакой, есть страз остаться и без платных лекарств

Ta_ennaya

Ловлю себя на мысли: случись со мной (не с чадом, а именно со мной) что-нибудь такое — страшное и неотвратимое, мне бы и жить расхотелось. Я бы это истолковала как приговор.

*Natalie

В самое сердце, Лада! Храни Господь Вас и Вашего мальчика.

Татьяна

У моей подруги сын с тяжелой степенью гемофилии.Крест,который понести очень и очень тяжело.Что она прошла-не рассказать.И только Вера и Храм держали на плаву.Сейчас парень собирается жениться.Но болезнь всегда около них,просто научились жить и с ней…Желаю Вам,Лада,стойкости и жизнелюбия.Помоги вам Боже во все…

Другая Светлана

В Российской глубинке стало все еще хуже — как же быть людям? Всем в Москву? Я переехала 10 лет назад в Москву, ни разу не пожалела и не сожалела… наоборот, надо было 20 лет назад ехать! Но будущее пугает уже и тут …

Свинка Пеппа

Дорогой Автор!!!
Храни Господь Вас и Вашего ребёнка!!!
Помоги Вам, Господи, во всём!!!

Старая Кси

Всего Вам самого доброго! Сил, здоровья, бодрости Вам и Вашим близким! Божьего благословения во всех делах!

Анна

Лада, знаете, вот меня поражает Ваше жизнелюбие, ресурсность и …солнечность что ли. Пусть близкие вас берегут и поддерживают.

Похожие статьи