Деменция: как быть рядом и не сойти с ума

Эмоциональное выгорание, депрессия, даже суицидальные настроения — все это знакомо тем людям, которые вынуждены много дней, месяцев и даже лет ухаживать за своими родными, страдающими от деменции — старческого слабоумия. Психолог и священник Петр Коломейцев в открытой лекции, прочитанной в Русской христианской гуманитарной академии, рассказывает, чем помочь близким с деменцией и как помочь людям, ухаживающим за ними.

Священник Петр Коломейцев — декан факультета психологии Российского Православного Университета, клирик храма Косьмы и Дамиана в Шубине (г. Москва), автор книг и статей по христианской психологии.

Священник Петр Коломейцев

От цинизма до истерики

Сегодня мы поговорим на такую тему, как помощь и забота о людях, которые несут тяжелое бремя ухода за больными деменцией. Потому что, как правило, ухаживают за своими 80-90-летними родителями, в общем-то, уже не очень молодые люди, — им 55-60 лет. Силы ограничены, проблемы со здоровьем. К тому же нужно постоянно сидеть с внуками, так как дети дорожат работой, а получить им больничный по уходу за своими детьми не всегда просто. И вот ко всему этому добавляются проблемы с собственной матерью или отцом, которые так просто не решить. А кто такие отец или мать? Это человек, который всегда командовал, поучал, а тут надо его учить, надо воспитывать, а он не слушается. Кажется, так смешно, приходит ко мне человек с жалобой: меня мама не слушается. А потом уже не смешно: не только мама не слушается, а хочется уже просто убить эту маму, «я ее отругала, я ее отлупила» и так далее. А ведь есть заповедь: почитай отца и мать свою, и человек чувствует себя последним грешником.

Я говорю: «Вы все-таки почаще в церковь приходите!». Отвечают: «Ну как я буду приходить в церковь, когда я такая грешная». Получается, этот ресурс тоже перекрыт, я не могу обращаться к Богу, я последняя тварь, я ору на свою больную, несчастную мать и умом понимаю, а ничего сделать уже не могу, просто выведена из себя, доведена до белого каления.

А ведь эта мама обычно еще оказывается и физически покрепче. Она все время что-то старается делать: перекладывать вещи, передвигать мебель, газ открывать, стирку затевать, воду открывать. Включила газ в духовке, собралась готовить, — не выключила. Набрала ванну, — воду тоже не выключила. В общем, жизнь как на вулкане. И в конце концов, мы наблюдаем совершенно отчаянное положение тех людей, которые должны ухаживать за больными деменцией. Есть два состояния в такой ситуации: либо ступор, который у нас в Церкви принято называть «окаменелое нечувствие»: когда человек просто отключается и не реагирует ни на того человека, за которым ухаживает, ни на своих детей, ни на внуков. Впадает в состояние полного равнодушия, граничащего с цинизмом. Либо срывается, орет на всех по любому поводу и находится на грани истерики. Все это — общие признаки того, что называют эмоциональным выгоранием.

Отпустить ситуацию

Эта проблема очень многогранна, многофакторна, ее одним махом не решить. Проблема психологическая, но зачастую ее решение связано с духовным пониманием себя, своего места и своих возможностей. Могу сказать, что были случаи, когда именно священнику удавалось сказать то нужное слово, которое не всегда получалось сказать психологу.

На каждой литургии мы слышим такую фразу: «сами себе и друг друга, и весь живот наш Христу Богу предадим». Существуют ситуации, которые надо отпустить. Отпустить ситуацию не значит плюнуть на нее, отпустить — значит храбро поручить ее Богу. Как будто принять от Господа срочную телеграмму: «Дорогой раб Божий такой-то, сегодня Я смогу обойтись без тебя, потому что это не ты Бог, это Я – Бог, так что смело отдай мне ситуацию, Я справлюсь». Действительно, мы не боги, мы не можем брать за все ответственность на себя.

Кроме того, мы, особенно люди моего поколения и старше, привыкли не просить, «не унижаться». Как бабушка моя говорила: мы люди бедные, но гордые. Поэтому не буду я просить ни у кого никакой помощи, особенно у детей, у них своих забот хватает, это мой крест, я один или одна буду этот крест нести на своих плечах, а другие пусть отдохнут. На это священники отвечают: нельзя закрывать спасение для других людей, исполнение заповедей о почитании своих стариков — это духовная обязанность не только ваша, но и ваших детей, ваших внуков. Если они сейчас начнут помогать вам исполнять эту заповедь, то ничего плохого для них не будет. Они увидят пример почитания, праведного отношения к старикам. В конце концов, когда наши престарелые родители умирают, вдруг приходят другие чувства: мы начинаем понимать, что не додали внимания, тепла. Только тут осознаем, что действительно могли дать этому человеку, а что не дали.

Хочу, могу и надо

Из чего складывается любая наша работа, из каких главных чувств? «Могу» и «хочу». Работа проходит идеально, когда и можется, и хочется. Плохо, когда хочется, но не можется. Если человек делает все через силу, появляется физическое переутомление. Также плохо, если человек может, но не хочет. Когда он делает все через «не хочу», идет сильное эмоциональное переутомление, ему приходится перебарывать свои негативные эмоции по этому поводу. Поэтому идеально, когда есть баланс. Когда наши усилия совпадают и с тем, что мы можем, и с тем, что мы хотим.

Но существуют еще слова «должен» и «надо», от которых никуда не денешься. В жизни есть такие ситуации, которые не переложишь на завтрашний или на послезавтрашний день, от которых не убежишь. Эти ситуации принято называть форс-мажорными и на них, к сожалению, приходится тратить большие силы. Причем эти силы ты берешь взаймы из того, что у тебя отложено на завтра, а значит, что нужно их как-то вернуть, нужно обязательно восстановиться. Об этом мы поговорим ниже.

Как справиться со «взрослым ребенком»

Еще надо понимать, что меняется наш взгляд на близкого человека. И это трудно. Как можно уважать человека, который стал совсем другим? Надо вспоминать и вспоминать, как много он сделал, когда был в силах. Как, допустим, она одна, потеряв мужа на фронте, воспитывала двоих детей, как решала сложные задачи, сколько тащила на своих плечах. Это рождает чувство благодарности за все сделанное и отданное, понимание, что ее здоровье подорвалось не в один день и час, что это не характер испортился, что это болезнь отняла силы.

Нужно проявлять бездну такта, я бы даже сказал хитрости, чтобы желание командовать тихонечко перевести в согласие слушаться, потому что трудно человеку, который привык все брать на себя, вдруг ощутить себя немощным и обязанным подчиняться человеку младше его, тем более тому, который сам когда-то был целиком в его подчинении.

Вспоминаю мудрые слова из Евангелия: «когда ты был молод, то препоясывался сам и ходил, куда хотел; а когда состаришься, то прострешь руки твои, и другой препояшет тебя, и поведет, куда не хочешь» (Ин. 21:18). Почему, собственно говоря, существует поговорка «старики — дважды дети»? Потому что они второй раз становятся детьми, только в еще худшей степени. Ребенок растет, а тут как бы наоборот, развитие идет в обратную сторону.

Не надо стараться сразу переломить это привычное состояние человека и говорить: ты теперь должен то-то и то-то. Попробуйте все время предлагать это как некоторый выбор. Ты можешь сделать так, ты можешь сделать эдак, ты можешь отдохнуть, ты можешь больше об этом не беспокоиться, ты можешь это отпустить, ты заслужил свой отдых, ты заслужил то, что другой теперь заботится о тебе и решает твои проблемы.

Важно понимать, что происходит с человеком, когда он начинает терять память, начинает терять контроль над собой, событиями, вещами, — чтобы понимать, откуда берется эта тревога и раздражительность.

Ну и конечно, самое главное, с чем очень трудно справиться: с тем, что портится характер. Почему они становятся такими несносными, почему начинают говорить в таком манипулятивном тоне? «Ты забыла, что у тебя есть мать, а еще христианка и в церковь ходишь. Я знаю, вы все там хотите, чтобы я умерла поскорее». На самом деле, человеку просто очень неудобно говорить о своих нуждах и очень неудобно просить. Легко ребенку сказать: «Мамочка, посиди со мной, мне страшно». А мамочке сказать: «Дочка, посиди со мной, мне страшно», — трудно. Надо понимать, что особенно потеря памяти вызывает очень большую тревогу и очень большое раздражение, заставляющее постоянно проверять близких на то, что они действительно рядом, действительно готовы помогать, действительно терпят, так как подозрения у болящих бывают при этом самые страшные.

Квартира как тюрьма

Постоянное пребывание с больным человеком приводит к тому, что все наше восприятие фокусируется, как зум в фотоаппарате: приблизили кадр, и в нем нет ничего, кроме этой проблемы.

Приведу пример. Сын говорит матери: «Я приеду в гости». «Какие гости, у меня нет ни сил, ни еды, чтобы кого-то принимать, не приезжай». Она 24 часа в сутки сидит со своей собственной матерью, у нее есть только коротенький час отдыха: когда в 10 утра после завтрака бабушка засыпает, она может вырваться в магазин, что-то быстро купить из продуктов и вернуться обратно. Или еще раз в две недели приезжает племянница, чтобы искупать бабушку, и тоже отпускает ее на час. Такая ситуация способствует тому, что человек полностью опустошается и физически, и эмоционально. И тут сын со своими гостями, а она сразу начинает думать, что надо что-то приготовить, надо принимать внуков и так далее. Нет, только не это! Мне не до этого!

Или ставит такого сына в режим постоянного ожидания: хорошо, конечно, навестите бабушку, но тогда, когда ей будет получше. А на самом деле состояние только ухудшается с каждым днем, она перестает узнавать близких, перестает узнавать дочь. И говорит внуку: «Кто это? Чужая женщина хозяйничает в доме, она меня убить хочет». Это вызывает чувство стыда, становится совестно за нее. Когда солидный, самостоятельный человек — и вдруг такая беспомощность. Не хочется, чтобы ее видели в таком состоянии, хочется, чтобы наши старики были «презентабельными». А они не презентабельны, и их презентабельность с каждым днем тает все больше. Это создает очень тягостную атмосферу.

Но когда, в конце концов, сын приезжает, оказывается, что и готовить ничего не надо, — с собой все привезли; и с бабушкой пообщались, — и она даже на какой-то момент пришла в себя. Узнала внука, узнала правнучку, познакомилась, подержала ее за маленькую ручку.

Даже фотографии этого момента показывают, что это было важно. Вскоре бабушка в свои 92 года оставила этот мир. И на фотографии видно, что за последний год жизни у нее был радостный момент. Вот этот снимок, где она двумя пальчиками держит маленькую ручку своей правнучки, а рядом стоит внук. Потом, спустя много лет, придя в себя и отдохнув, ее дочка скажет: «Боже мой! Я заперла себя, как в монастыре, я никого не пускала, я ограждала нас от всех. А получилось внезапно очень хорошо, хорошо, что вы тогда приехали», — говорит она сыну и внуку.

Где найти силы?

Есть ряд очень простых советов, и они, в общем-то, все довольно известные.

Надо стараться ободрить наших ухаживающих, живущих рядом с уходящими родителями. Надо напоминать им то, что каждый раз напоминают стюардессы в самолете: в случае разгерметизации салона кислородную маску нужно сначала надеть на себя, а потом на ребенка. Это неукоснительное правило безопасности. Заботьтесь о себе, и вы сможете позаботиться о своем больном человеке.

Нам всегда нужно помнить, что мы реабилитируем наших родственников собой, а значит, себя мы должны содержать в хорошем состоянии. Какая от нас помощь, если мы приходим раздражительными, злобными, отчаявшимися? Мы только ухудшаем и без того нелегкое положение. Когда же наш престарелый родственник слышит спокойный голос, в котором нет раздражения, он и сам успокаивается. Таким образом мы передаем ему частичку нашего покоя.

Еще раз повторю: всегда надо думать о себе, надо привлекать родных, смирить свою гордыню, просить родственников помочь, чтобы освобождать себя для отдыха. Такой осознанный подход, запланированное время на восстановление — когда можно просто выйти погулять в парке, поговорить с другими людьми — очень важная вещь. Одна женщина рассказывала, что она выходила в парк и разговаривала с детьми, с их родителями. Просто чтобы почувствовать, что есть другой мир, кроме того кошмара, в котором она живет каждый день, каждый час, каждую минуту.

Также, несомненно, сильнейший ресурс — это молитва. Мы благодарим Бога за то, что есть, за простые вещи: за то, что сегодня вроде лучше, чем вчера; за то, что мы таблетки приняли, покушали без капризов. У нас так много хороших новостей. Слава Богу! Мы просим у Господа сил, хотя бы на то, чтобы еще один день простоять, продержаться.

Мы просим за других и сразу понимаем, что кроме нас и нашего подопечного есть еще и другие люди, о которых мы тоже молимся, что существует мир вокруг и у других тоже есть проблемы. Наш зум расширяется и больше входит в кадр нашего восприятия. Когда такое происходит, проблема даже по масштабу немножко уменьшается, мы уже ее воспринимаем не так остро. Чисто физически рядом с другими проблемами она уже стала занимать немножко меньше места, мы видим, что это проблема частная. Помолились, поблагодарили Господа, попросили за других, попросили сил хотя бы для того, чтобы принять то, что мы не в силах изменить.

Это время нашего общения с Богом оказывается очень сильным ресурсом. Хотя опыт показывает, что именно этим помогающий человек в первую очередь жертвует: он жертвует молитвой, жертвует своим отдыхом, он жертвует своим сном и физическими силами. И получается выгорание, эмоциональное самоубийство, мазохизм.

Подвиг — это просто быть рядом

Поэтому надо стараться поддержать человека. Не надо думать, что мы пришли сюда, чтобы обязательно здесь и сейчас причинить этому человеку добро. Мы пришли, чтобы с ним быть, мы пришли, чтобы разделить с этим человеком его последние годы, месяцы, дни, часы. И это уже очень много, мы не стали меньше любить нашего родного человека, просто наша любовь стала выражаться в другом. В том, что мы просто рядом.

Это подвиг — идти и разделить судьбу с человеком, который никогда не поправится, которому не станет лучше, который не сможет в полной мере оценить и поблагодарить за твое времяпрепровождение с ним, который рано или поздно умрет. Это подвиг, потому что мы понимаем всю сложность ситуации и не жалеем об этом времени…

Вопросы от слушателей

Бывает, что старичка удается устроить в пансионат. Семейные переживания по этому поводу, конечно, неописуемы, но, может быть, у вас есть понимание со стороны этого человека: осознает ли он, что его отвезли в пансионат?

Могу сказать, для такого человека все, что происходит, воспринимается как изменения к худшему. Знакомое, привычное зло и то лучше, чем незнакомое благо. Мы сталкиваемся с очень серьезной инерцией, человек не хочет ничего менять. Даже если ему плохо, он привык к этому плохому, и эта привычка оказывается ему очень дорога. Поэтому бывает так, что человек, будучи помещенным в какой-то даже очень хороший стационар, начинает жаловаться. А когда его возвращают, он вдруг начинает сравнивать и понимать, что там было лучше.

Знаю историю, как пожилую женщину несколько раз устраивали в учреждения с очень хорошим уходом, но она с какими-то невообразимыми хитростями отовсюду сбегала. Постепенно стало ясно, что она это специально организовывала. Врачи были в недоумении: «Как, простите, это же вы ее забрали!». «Никто ее не забирал…». В конце концов, пришли к варианту нанять сиделку с проживанием и питанием. Есть такие сиделки, они обычно приезжают из стран бывшего СНГ и здесь живут. За проживание не платят, их кормят, а полученную зарплату они отсылают своим родственникам. И вот оказалось, что с такой сиделкой, но в своих родных стенах, — ей лучше, чем в стационаре.

Думаю, что это не единичный случай, а отражающий какую-то общую тенденцию. Говорят, дома и стены помогают, это, видимо, очень важно. Когда у человека просто нет своего угла, любимого кресла, своей койки; чужие люди, чужая палата — это бывает очень тяжело. И так память исчезает, а вокруг все незнакомое. Ужас какой-то. А дома хоть что-то знакомое рядом, помогает поддерживать какую-то связь тебя с самим собой.

Что самое тяжелое для таких стариков?

Это оказаться лишним, ненужным. Знаете, у моих знакомых жил с ними отец. Он невообразимо себя вел, вплоть до того, что начал размазывать фекалии по стенам. Давайте подумаем, для чего могла бы быть нужна эта демонстрация? Я понимаю, что разумным путем это не объяснишь, но исходя вот из какой-то очень детской логики? Что конкретно человек хотел этим добиться? Мне думается, что тут есть какая-то сверхзадача обратить на себя внимание. Может быть, ему нужно просто каждый час говорить: а давай-ка с тобой сходим в туалет. Просто если не обращать внимания на человека, показывать, что он пустое место, — это очень сильно действует, и поэтому по какой-то странной невзрослой логике появляется желание обратить на себя внимание. И тут надо сказать: «Так, Микеланджело наш, давай-ка с тобой пойдем в туалет». Полчаса прошло: «Давай-ка опять пойдем в туалет. Точно? Посиди, подумай. Ну ладно, через полчаса снова пойдем. А давай-ка подумаем, что еще ты хочешь? А может быть, ты что-то полезное можешь делать? Кстати, ты здорово умеешь упаковывать. Давай-ка ты ненужные книжки, газеты все перевяжешь веревочкой. А мы их увезем на дачу, макулатурой». И смотришь, у человека появился какой-то осмысленный труд. Он вдруг оказался нужным, в центре внимания.

Знаете, был один совершенно потрясающий врач. У него один пациент ходил и всем говорил: «Я – Христос». Ему уже говорили: «Хватит, пристал ко всем: Христос, Христос. Тут люди есть верующие, они тебе могут морду начистить за такие слова, за богохульство. А есть люди неверующие, они вообще посмеются». А врач говорит: «Христос? Иисус?» Тот: «Ну да». Врач: «Из Назарета?» Пациент: «Да». «Сын Иосифа Плотника?» «Да». «Ты-то мне и нужен, мне плотника не хватает. Слушай, вот мне нужно тут отпилить, сюда прибить. Пара пустяков!». И человек уже с молотком и пилой там все ремонтирует. «Молодец, вот этот вот, из Назарета. Смотри, забор починил, еще что-то». Это важный момент, как отреагировать.

Есть одна больная 90 лет, мы за ней ухаживаем. Мы одеваем ее, закрепляем крепко-накрепко, а она в течение 5-10 минут умудряется все это снять. Буквально не успеешь выйти, она опять раздета. Вниманием она не обделена, когда она не спит, с ней общаемся. Она, правда, мало что помнит и никого не узнает. Что это такое? Что делать?

К сожалению, это проблема не одного человека, а многих. Раздеваются и старики, многие просто отказываются надевать одежду. Тут есть какой-то, видимо, подспудный страх чего-то сковывающего. Того, что человека как-то стесняют, то, что человека как бы пытаются представить кем-то другим, переодеть. Тут сложно понять логику. Может, удастся спросить: «А ты у нас кто теперь? А ты что хочешь? Купаться? Пошли в душ, правда, горячей воды нет. Ну, может, ты в холодной любишь купаться». Просто надо что-то в этом плане выяснить. Если ничего не помогает, не слышит человек — тогда уже как-то смиряться с этим. Или мягко как-то попытаться вопрос этот решить: «Давай ты будешь одета, а мы тебе что-то еще дадим». Вот такой подкуп, как с ребенком. Это действительно распространенное явление, очень много стариков себя так ведут. Иногда причину удается выяснить, иногда приходится требовать. «Лежи как хочешь в палате, а в коридор надо одетой выходить».

У нас мама живет уже второй год, ее нельзя оставить дома у себя. Но она каждый день собирается домой, происходит увязывание тюков вещей, вытаскивание вещей из шкафов, звонки мне на мобильный. Мы все уже с ума сходим. Но дома забывала поесть, это было невозможным, и нам просто не потянуть круглосуточную сиделку. Но и так мы уже не можем с этими сборами домой каждый день. Что делать?

Привыкнуть. К тому, что она собирается каждый день. Вот и сегодня собирается, и завтра будет собираться, и послезавтра будет собираться. Привыкнуть. А вот уйдет из этой жизни, некому будет собираться домой. А так что-то делает — домой собирается.

Есть какие-то вещи, их не изменишь, надо просто очень смиренно к ним относиться. Если у вас определенная цель переделать человека, а это не получается, то, конечно, все расстраиваются, а так — и для нее привычное дело, она чем-то занята. Ну да, снова вещи вытащила. Ладно, все обратно положим. «Завтра снова соберешься, а сегодня уже все поезда ушли, раскладывай все обратно, завтра снова будешь собирать». Конечно, приходится ограничивать, когда это грозит какой-то опасностью: затоплением, поджогом, нанесением вреда себе и ближним. А когда безобидная деятельность типа сборов домой — то пусть, пусть человек занимается.

Подготовил Павел Ершов