Олегу 9 лет. У него серые глаза, светлые волосы и чудесная улыбка; он любит бегать, лазать и плавать, любит сыр, огурцы и шоколадную пасту «Нутелла», сказки А. С. Пушкина и мультфильмы про «Тачки» и терпеть не может стричься. А еще у него РАС — расстройство аутистического спектра.

Аутистический спектр довольно велик, и, несмотря на наличие общих черт, дети с РАС могут очень сильно отличаться друг от друга по способности к речи, общению, обучению и самообслуживанию. И сейчас я на основании своего опыта и общения с другими родителями из той же «тусовки» попытаюсь рассказать о том, каково это — быть мамой ребенка с РАС.

До лета 2010 года я знала об аутизме из американских фильмов вроде «Человека дождя» и кратких упоминаний в университетском курсе клинической психологии. И уж, конечно, не думала, что слово «аутист» когда-нибудь будет применимо к моему ребенку. Примерно до 2-х лет Олег развивался в соответствии с возрастными нормами: гуление, лепет, первые слова и даже предложения. Потом речь стала постепенно сходить на нет, пропало желание играть с родителями, а рацион сократился до десятка продуктов.

Тогда казалось, что в этом нет ничего необычного: я много работала — и сын научился играть самостоятельно, разбаловался, начал есть только любимую еду. И вообще, к этому возрасту у детей формируется вкус, стремление настаивать на своем, а что не говорит — так это тоже не страшно: в нашей семье уже были случаи поздно заговоривших детей. Да и невролог с логопедом, к которым мы ходили на консультации, успокаивали: к 3-м годам заговорит, пойдет в детский сад — заговорит.

Летом 2010 года настало время идти в сад, а ребенок так и не заговорил. Тогда я с Олегом впервые попала к психиатру и услышала: «Это у него аутизм». Потом были обращения ко множеству специалистов, изучения вопроса в Интернете, общение на тематических форумах…

Быть родителями ребенка с РАС — это как минимум первые несколько лет после озвучивания диагноза задаваться вопросами «откуда оно взялось?», «почему это случилось именно с нашим ребенком?» и, конечно, «что мы сделали не так?». Лично мне больше всего было жаль упущенных возможностей: чем раньше с таким ребенком начинают заниматься дефектологи, тем лучше и быстрее проходит коррекция. Да, аутизм неизлечим, но многие его черты можно существенно сгладить. Я очень винила себя за то, что слушала всех тех, кто меня успокаивал, вместо того чтобы искать людей, действительно разбирающихся в проблеме.

Современная психиатрия, психология и разные смежные (а местами и довольно мутные) дисциплины предлагают самые разные варианты работы с аутизмом: медикаментозное лечение, безглютеновая и безказеиновая диета, гомеопатия, ABA-терапия, дельфинотерапия, метод Томатиса… Но дети с РАС все разные, поэтому всегда можно найти тех, кому эти методы сильно помогли, и тех, чьи родители только впустую потратили время, силы и деньги, порой весьма немалые.

Даже с медикаментозным лечением все непросто: психиатры придерживаются разных мнений, сведения многих из них уже лет 20 как устарели, к тому же не всегда понятно, от чего именно должны лечить прописываемые таблетки. Помню, как просто тонула во всех этих рекомендациях, которые дают врачи, и советах других родителей детей с РАС. А еще мои волнующиеся за Олега родственники звонили и рассказывали о разных чудодейственных методах, о которых они прочитали в газетах или услышали по телевизору…

Поэтому быть родителем ребенка с аутизмом — значит постоянно сомневаться. Точно ли выбранный мною метод эффективен? Как понять, подходит ли он моему ребенку? Когда и каких результатов ждать? Вдруг я впустую трачу время и ресурсы, а спасение лежит  в совсем другом месте? Аааа!..

Мне в свое время очень помогло понимание: мои силы конечны, я не могу хвататься за все, поэтому остается только выбрать маршрут и придерживаться его. Мы отбросили всякую экзотику и сосредоточились на регулярных занятиях с логопедом и дефектологом.  Это было то, что наша семья реально могла потянуть, и это сработало. За 5,5 лет работы мой сын значительно продвинулся вперёд в развитии. Хотя я так и не узнаю, что было бы, добавь  мы к занятиям что-то еще, например, дельфинов или диету…

Быть родителями ребенка с РАС значит иметь очень странные отношения с понятиями надежды и отчаяния. Специалисты, работающие с аутичными детьми, часто или вообще не дают прогнозов, либо дают противоречивые: сложно понять, как именно пойдет развитие. А если ребенок плохо говорит или не говорит вовсе, тяжело даже определить, на каком уровне это развитие находится сейчас. Можно судить только по внешним проявлениям, а они очень сильно меняются в зависимости от настроения ребенка, событий дня, погоды за окном и бог знает чего еще.

Поэтому мысли в голове — это бесконечные витки от «хорошо соображает, все понимает, все будет хорошо» до «мой ребенок безнадежен!». Наверное, они в той или иной степени знакомы всем родителям, но для отца и матери «особых» детей эта проблема стоит значительно острее: у нас нет никаких гарантий, что когда наши сыновья и дочери вырастут, они будут способны к самостоятельной жизни.

Недавно я читала переводную статью, в которой сказано, что родители детей с аутизмом испытывают больше стресса, чем родители детей с синдромом Дауна или умственной отсталостью. Если это действительно так, то, полагаю, дело именно в пресловутом маятнике от надежды к отчаянию. Говорят, что для многих надежда умирает вместе с взрослением ребенка. Сначала ты понимаешь, что твой малыш никогда не будет таким, как все остальные дети. Потом — что он вряд ли сможет учиться в обычной школе. Потом…

Не хочу пока думать, от каких еще надежд мне придется отказаться. Когда становится совсем грустно, я пролистываю старые записи в своем блоге и вспоминаю, что еще недавно мне казалось, что никакого прогресса не будет — например, что Олег никогда не заговорит… Несколько лет назад нам с мужем снилось, что Олег читает стихи. Мы просыпались и говорили друг другу: «Неужели это и правда когда-нибудь случится?» Теперь Олег читает наизусть любимые куски из «Сказки о царе Салтане» и «Сказки о рыбаке и рыбке», а нам все мало.

Быть родителями ребенка-аутиста значит постоянно преодолевать. В норме дети учатся, наблюдая за другими людьми и подражая им. Например, так они начинают говорить потому, что им хочется подражать и общаться. Подражание — основа обучения. Моему сыну, как и многим знакомым мне «аутятам», подражание ставилось «вручную». Но даже если он знал, что наградой будет конфета или игрушка, на то чтобы он выполнил действие по примеру взрослого, мог уйти час.

И весь этот час преподаватель или я говорили «сделай так», хлопали в ладоши, ждали несколько секунд и повторяли действие. Как вспомню, так вздрогну! И я не могу сказать,  не хотел ли Олег повторять эти действия, не понимал ли, зачем, или у него существовало внутреннее «табу», запрещающее хлопать в ладоши по просьбе взрослого. Сопротивление было таким, словно речь и впрямь шла о табу. И эти метры нервов и литры слез сопровождали нас на многих этапах обучения.

Сейчас, конечно, многое изменилось. Но и теперь Олег частенько упирается, и никто, в том числе он сам, не может объяснить — почему. Пять минут назад он читал любимую книжку, а теперь кричит и уходит в отказ на просьбу прочесть одно-единственное хорошо знакомое ему слово. Не слушает объяснения, почему это надо сделать, не ведётся на подкупы, не соглашается на переговоры. А через полчаса настойчивых просьб вдруг преспокойно начинает читать.

Однако преодолевать приходится не только сопротивление ребенка, но и свое собственное. Приятно иметь дело с милым, ласковым, обнимающимся малышом, а вот со скандалящим — неприятно. Поэтому я регулярно ловила себя на том, что стараюсь отодвинуть тягостную обязанность делать с сыном домашние задания, и вообще стараюсь не делать ничего, что могло бы снова столкнуть меня с пугающими проявлениями его аутизма и со своей беспомощностью.

Проблему с домашним заданием я не решила до сих пор. По счастью, почти все уроки Олег делает на продленке в частной школе. Нам остаются только задания на выходные, и ими мы занимаемся, как вылазками на вражескую территорию — короткими перебежками от куста к кусту. Пять минут на повтор признаков весны, через час — пятиминутка составления примеров и решения задач, перед обедом — рассказ о том, какая бывает посуда. Фуф, выдохнули, поставили три галочки в своем чек-листе!

Быть родителем ребенка с РАС значит, постоянно разбираться, в чем твой малыш такой же, как все дети, а в чем отличается от них, что в его поведении от аутизма, а что — нормальная личная особенность, что требует коррекции, а что — нет. Очень легко скатиться в одну из крайностей: считать нормой абсолютно всё или бросаться в бой с каждой странностью ребенка, от боязни зеркал до нелюбви к йогуртам.

Наверное, тут проще тем родителям, у которых есть нейротипичные дети: они могут сравнивать своего «аутенка» с остальными детьми. Мне приходится время от времени опрашивать друзей о том, как ведут себя их дети, и о том, как они сами вели себя в этом возрасте, сверяться со своими детскими воспоминаниями и с тем, как вел себя племянник.

Для меня быть родителем ребенка с РАС — это еще и заботиться о себе и экономить силы. Звучит как очередная набившая оскомину рекомендация. Увы, в моём случае это насущная необходимость. Знаете теорию ложек? Я не могу позволить себе выкладываться по полной, потому что мне всегда нужно иметь несколько «ложек» про запас на случай, если мой ребенок решит устроить скандал или полноценную истерику в  метро или другом людном месте. И тогда мне нужно будет сохранять терпение, чтобы успокоить сына и окружающих.

Думаете, что окружающие равнодушны? Попробуйте при них вытащить из вагона плачущего и упирающегося ребенка, особенно если при этом он повторяет набор взятых из мультфильма штампов типа «Спасите-помогите»! И здесь мне помогает только спокойное повторение: «Нет, Олег, нам надо ехать домой, а для этого нужно выйти на этой станции и перейти другую линию. Вот, посмотри на карте метро: мы тут, а нам нужно попасть вот сюда».

Даже если ребенок меня не слышит, другие люди слышат и понимают, что все под контролем. Это, конечно, не гарантирует, что никто не попытается сделать тебе выговор за дурно воспитанного ребенка, но на подобное я реагирую так же, как и мой ребенок, то есть никак. И, да: для того чтобы так делать, мне нужен запас сил. По счастью, подобные ситуации бывают всего несколько раз в год, но зато каждый раз — внезапно.

Быть родителем ребенка с РАС — это значит не иметь представлений о его и своем будущем. Когда Олег родился, у меня был план: в 3,5 года я отправлю его в сад, потом выйду на работу, в 7 лет он пойдет в школу, и я, пожалуй, рожу еще одного ребенка. Потом Олег выучится, устроится на работу, будет жить отдельно… С государственным садом у нас не получилось, а полноценный частный, учитывающий специфику ребенка, мы смогли себе позволить только когда сыну исполнилось 6 лет.  Сейчас я даже не знаю, смогу ли когда-нибудь оставить его дома одного на несколько часов. Про второго ребенка пока тоже не знаю.

То есть хочется, конечно, но я пока не чувствую в себе сил и куража снова играть в эту лотерею под названием «рождение ребенка». Потому что по опыту теперь знаю, что в барабане у судьбы есть очень разные билеты. И хотя сейчас я в курсе, на что в случае чего обращать внимание и к каким специалистам идти, мне все равно страшно.

 

Теги:  

Присоединяйтесь к нам на канале Яндекс.Дзен.

При републикации материалов сайта «Матроны.ру» прямая активная ссылка на исходный текст материала обязательна.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Портал «Матроны» активно развивается, наша аудитория растет, но нам не хватает средств для работы редакции. Многие темы, которые нам хотелось бы поднять и которые интересны вам, нашим читателям, остаются неосвещенными из-за финансовых ограничений. В отличие от многих СМИ, мы сознательно не делаем платную подписку, потому что хотим, чтобы наши материалы были доступны всем желающим.

Но. Матроны — это ежедневные статьи, колонки и интервью, переводы лучших англоязычных статей о семье и воспитании, это редакторы, хостинг и серверы. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц — это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета — немного. Для Матрон — много.

Если каждый, кто читает Матроны, поддержит нас 50 рублями в месяц, то сделает огромный вклад в возможность развития издания и появления новых актуальных и интересных материалов о жизни женщины в современном мире, семье, воспитании детей, творческой самореализации и духовных смыслах.

Об авторе

Психолог по образованию, журналист, сотрудник сферы интерактивного образования. Жена, мама, владелица большой собаки.

Другие статьи автора
9 Comment threads
11 Thread replies
0 Followers
 
Most reacted comment
Hottest comment thread
новые старые популярные
Юлия

Александра, пожалуйста, подскажите частную школу для детей-аутистов, про которую упомянули в статье

гость

Спасибо.

Хельга

Помните про снаряд и воронку? Второго ребёнка нужно родить.

Юлия

Знаю семью с тремя активными детьми

Хельга

Тремя аутистами? В любом случае, это не закономерность.

Наталья (другая)

Семье от этого не легче…

Хельга

Что значит "не легче"? Жизнь не закончилась с рождением особого ребёнка, ребёнка с аутизмом. И рядятся ли в этой семье ещё дети/ребёнок, зависит о конкретной семьи. Я не сказала, что семье будет легче: просто в семье появится ещё ребёнок, аутистом он не будет, а вероятность проблем со здоровьем — как и при любой другой беременности. Можно остаться с одним особым ребёнком, а можно родить ещё — каждый выбирает сам. По прошествии времени, после рождения ещё ребёнка, при условии адекватного воспитания, семье будет легче, чем не рожать больше детей и остаться с одним ребёнком, который всегда будет жить с тобой параллельно,… Читать далее »

Наталья (другая)

Я о том, что когда в семье три ребенка-аутиста, то маме с папой вряд ли будет легче от мысли о том, что "их случай — не закономерность". А гарантировать родителям, что "второй (или третий) аутистом точно не будет", при том, что причины возникновения и развития аутизма неизвестны — немного самонадеянно. И не забывайте, что с одним особым ребенком проблем может оказаться столько, что мысль о втором придется просто отставить (о чем, собственно, автор и пишет).

Хельга

А Вы не забывайте, что родители не вечны и тоже имеют право на счастье иметь здорового ребёнка. Два аутиста в одной семье — не встречались в реабилитационных центрах, не говоря уже о трёх.

Арина

Ну вы вообще.

елена к

Но сложный ребёнок — ещё не значит нелюбимый (хотя всяко бывает). И родители могут быть с ним вполне счастливы, не имея других детей.

Старая Кси

Александра, спасибо за статью! За честность и искренность! Храни вас всех Бог!
Мы пока прячем голову в песок — боимся, чтобы не ушел основной источник доходов папа, боимся ухудшения депрессии у мамы…
Но Вы дали толчок — время не ждет! Господи, дай нам всем силы, пожалуйста!

лия

Терпения и сил Вам, Божьей помощи! Спасибо, что вы лелитесь своими успехами, проблемами, сложностями. Такие статьи очень важны для всех. Люди хоть немного начинают понимать , что такое аутистм(да и не только он,а любой особенный ребёнок), как реагировать в каких- то странных для нас ситуациях. И ,конечно, ещё раз понимаешь как важно неосуждение и терпение (что лукавить, наверняка у многих женшин были такие мысли "о дурном воспитании", и очень сейчас за эти косые взгляды стыдно ). Давайте постараемся быть внимательными и более чуткими друг у другу.

Хельга

Много встречала в многодетных семьях: один ребёнок с РАС, а несколько детей старше и младше — не имеют данных особенностей.

фиалка

Александра, а что все-таки считают наиболее вероятной причиной резкого увеличения количества РАС? Говорят, что за последние 10 лет возросло в разы.

Хельга

Простите, что отвечаю. Нас учили на психиатрии, на дефектологии, что причин возникновения аутизма несколько: от органики до гипоксических поражений ЦНС, а так же есть и многие другие факторы, и некоторые из них — теория… Бывает, что и органики нет, а путчизм есть, но, опять же, различают разную степень тяжести РАС. Почему возросло количество: одна из причин этого в том, что раньше при РАС часто ставили диагноз "шизофрения", "детская шизофрения", а сейчас — РАС, который не относят к психиатрическим диагнозам, хотя медикаментозную терапию используют в комплексе с другими методами. Может быть, есть ещё какие-то внешние факторы, являющиеся причиной возникновения РАС, которые… Читать далее »

Арина

Может с детьми в роддомах что-нибудь нехорошее происходит?

Малинка

Наш психолог говорит, что аутизм не лечится. Очень бы хотелось верить, что это не правда. Но, конечно, нужно бить во все колокола как можно раньше. Психиатры принимают с двух лет. Если есть сомнения, лучше проверить малыша. И да, от мамы в данной ситуации, к сожалению, зависит гораздо больше, чем ей бы хотелось. Нельзя прятаться от проблемы на работе, за заботой о других детях, в хобби и самореализации. Проблему надо решать, активно и с оптимизмом и верой. Если мы не поможем нашим детям, им вряд ли поможет кто-то другой.

Хельга

Аутизм не лечится. Это навсегда. Единственное, что можно сделать: это "поднять" ребёнка на один уровень, всего лишь на один, не на два. Допустим, есть очень тяжёлая степень, тяжелая, средней тяжести, легкая. Так вот, скорректировать можно только на одну ступень.

Ника

Апрель — международный месяц распространения знаний об аутизме. Спасибо за статью.

Похожие статьи