«У моего сына микроцефалия!»: история одной мамы

Даже когда мой сын к полутора годам не освоил базовые умения — не научился садиться, ходить или говорить, — я и не подозревала, что проблема в микроцефалии.

При упоминании слова «микроцефалия» люди сразу думают о детях с очень маленькой головой и заголовках о том, что болезнь потенциально может быть связана с лихорадкой Зика. Но на самом деле заметить этот редкий врожденный дефект не так легко. Я знаю, о чем говорю: мой шестилетний сын Блейк получил этот диагноз, когда ему было полтора года.

Наш путь начался с осмотра. В полтора года Блейк все еще не мог сам сесть или ходить и особо не говорил. Это все тревожные признаки, конечно, но я не думала, что нам грозит что-то серьезное. Он провел очень большую часть своей юной жизни в больницах — в пять месяцев ему делали операцию из-за заворота кишок, да и потом ему случалось проводить там по несколько дней из-за гриппа и других болезней. Так что такая небольшая задержка в развитии не казалась мне чем-то ужасным.

Тем не менее наш педиатр встревожился и отправил нас к неврологу, который потребовал МРТ. Нам дали копию результатов теста, когда мы пришли к врачу во второй раз, и вот тогда-то я и прочитала диагноз: «микроцефалия». (Хуже того, результаты показали, что невролог поставил этот диагноз еще после первого визита, то есть за два месяца до того.)

Я была в шоке. Я чувствовала себя так, будто мой мир рухнул. Мы уже так много прошли с Блейком, а теперь еще и это!

Я никогда не слышала о микроцефалии и не подозревала, что голова нашего ребенка считалась маленькой — как и о том, что небольшой размер головы может быть проблемой, если уж на то пошло. Во время моей беременности его голова была в пределах нормы и таковой и оставалась до того, как сыну исполнилось 10 месяцев (тогда-то она и стала всего на 1,9% меньше нормы!). Оглядываясь назад, я думаю, что сыну должны были поставить диагноз именно тогда, но по каким-то причинам этого не произошло.

Как только мы получили диагноз, я бросилась искать все, что могла найти об этом отклонении. Этот редкий врожденный дефект влияет на развитие мозга, благодаря ему голова имеет меньший размер, чем надо, и обычно его обнаруживают при измерении головы ребенка ближе к концу беременности или при родах.

Обычно этот дефект вызывает потребление матерью алкоголя, наркотиков или токсичных веществ, серьезный недостаток питания, уменьшение снабжения кислородом плода во время беременности, а также инфекции — ветрянка, краснуха или токсоплазмоз. В случае Блейка врачи считают, что винить стоит хромосомные аномальности, но для того чтобы подтвердить это, нужны генетические анализы. Мой жених и я требовали их с момента получения диагноза, но наша страховка отказалась за них платить, утверждая, что не будет давать деньги на «поиск вслепую».

Если платить из своего кармана, цена — 5 000 долларов, а это немало. Но мы хотим все же собрать эти деньги, чтобы, наконец, понять, почему с Блейком это случилось, и подвергнутся ли такому же риску наши будущие дети. (Сейчас у нас четверо детей, и мы хотим еще одного.)

На данный момент мы готовы на все.

Тем временем мы стараемся следовать советам нашего педиатра и пытаемся понять, каким будет будущее нашего сына. Мы еще не знаем, как все это повлияло на мозг Блейка и как это все скажется на его жизни, потому что все дети с этим врожденным дефектом — разные.

Мы даже не знаем, улучшится ли его состояние с возрастом или ухудшится. Возможно — хотя и крайне маловероятно — что Блейк догонит своих сверстников, но может и остаться далеко позади. Кажется, врачи могут только гадать.

Наш педиатр также напомнил нам, что будут случаи, когда Блейк не сможет делать то, что делают другие дети, и что мы должны научиться с этим жить. Иногда легче сказать, чем сделать. Блейк отстает где-то на три года в своем развитии, а значит, ему все еще нужно много ежедневной помощи и поддержки. Ему трудно даже одеться самостоятельно, и ему нужно постоянно повторять, что нельзя все тянуть в рот.

Мне приходится напоминать себе, что то, как я воспитываю других детей, не всегда подходит Блейку. Особенно трудно с дисциплиной. Трудно дать ему тайм-аут, когда он не понимает, что сделал что-то не так. Соответственно, другие наши дети видят, что Блейка никогда не наказывают, и не понимают, почему это так. Мы также не можем наделить его теми же обязанностями и ответственностью, как других его братьев и сестер, потому что он не может выполнить задачу до конца, и нехорошо было бы заставлять его делать то, что он заведомо сделать не в состоянии.

Люди часто думают, что у детей с микроцефалией никогда не сможет быть нормальной жизни. Да, возможности лечения ограничены, но ранняя диагностика и вмешательство могут помочь. Я сейчас ищу более опытных врачей в соседних штатах, которые могли бы помочь нашей семье. Когда растишь ребенка с таким дефектом, тебе очень нужно, чтобы вокруг были люди, понимающие, через что тебе приходится проходить, и готовые помочь.

Большой удачей для меня было найти в фейсбуке группу Фонда детей с микроцефалией. Все участники проходят те же испытания, что и я, и я получаю много поддержки от других родителей. Я во многом полагаюсь на это сообщество: там можно выразить свои чувства или попросить совета по врачам или школам. Честно говоря, я думаю, что это самый лучший ресурс для родителей, которым довелось с таким столкнуться.

Хотя воспитывать Блейка далеко не всегда легко, есть и куча светлых моментов. Я и не думала, что это может быть такой радостью. Да, бывают плохие дни, когда я чувствую себя будто побитая, но эти дни не вечны. Зато есть так много хороших дней, когда Блейк смог научиться чему-то, на что врачи и не надеялись (например, ездить на велосипеде или писать), или узнает что-то новое в школе и очень этим гордится. И эти дни всегда стоят больше, чем плохие.

Материал изначально опубликован на www.parents.com. Рассказ Эшли Уильямс записала Бонни Гиббс Венгроу. Перевод выполнен Екатериной Лаврентьевой специально для Матроны.Ру.