Нашей Маше два месяца. Я даже не знаю, «всего два» или «целых два».

Оглядываясь назад, я понимаю, сколько всего произошло за это короткое время. Какой огромный путь нам пришлось пройти и насколько он был для нас неожиданным. От чувства, что мир рухнул, до осознания, что жизнь прекрасна, даже если она разная. От слез, страха, злости и нежелания принять — до нежности, от которой щемит в груди, и любви, от которой кружится голова. От отчаяния и ропота до благодарности Богу за то, что, посылая испытания, Он посылает и утешения — людей, события, радость…

«Какие они, даунята?»

Меня часто спрашивают:

— Какая Маша? Она чем-то отличается от других детей?

— А можешь показать? Я никогда не видела таких маленьких даунят…

Я понимаю ваше любопытство и совсем не обижаюсь. Мне самой всегда было интересно: а какие они, особенные детки? Как с ними живется? Не говоря уже о том, что грудного ребенка с синдромом Дауна я тоже вижу впервые в жизни.

Наверное, еще очень рано делать какие-то выводы, но я попробую рассказать.

Когда мне показали Машу в роддоме, я содрогнулась. Даже несмотря на то, что у нас есть четверо старших детей, и я прекрасно знаю, что новорожденные — далеко не писаные красавцы. И уж точно не эти розовощекие голубоглазые груднички из рекламы.

Я никогда не видела таких синих детей! Да, большинство из них поначалу отдают голубоватым, но Маша переливалась всеми оттенками — от небесно-голубого до сине-фиолетового.

Помню, от меня требовали срочно родить послед, а я вместо этого стонала:

— Почему она такая синяя? Они живая?

— Вы еще синих не видели, — оправдывались врачи, — подождите, сейчас порозовеет.

В тот момент я не знала, что «синяя» — это не самое страшное, что сейчас на меня обрушится. Но об этом я уже много писала…

Я никогда не видела таких маленьких детей. Хотя у нас все дочки при рождении были миниатюрными. Я звонила мужу и плакала в трубку:

— Она такая маленькая! Ты не представляешь, какая она маленькая…

При этом у Маши был огромный, как барабан, живот, маленькая головка с большим торчащим чубом  и тонюсенькие, как веточки, ручки и ножки. Сухие и шелушащиеся.

Потом я узнаю, что у многих даунят такие животы, потому что слабо развиты мышцы. И что все это более чем поправимо. Но тогда я смотрела на нее и думала:

— Бедная ты, бедная! Страшненькая моя! Да и все мы теперь — бедные!

Когда я дома показала малышку дочкам, младшая, трехлетняя Тоня все ходила за мной и повторяла: «А почему Маша такая смешная?». А Соня смотрела на нее, смотрела и вдруг спросила: «Мама, но она же вырастет?».

Сейчас Маша в самом деле выросла и окрепла. У нас наконец наладилось грудное вскармливание, и она стремительно набирает вес.

Она очень похорошела. И от того страшненького пузатого лягушонка остался только коронный чубчик, который мы так любим.

Раньше я думала, что люди с синдромом Дауна все на одно лицо. Да, у них есть общие черты. Но они все разные. И в первую очередь похожи на своих родителей. Маша, как две капли воды, похожа на меня. А еще — на самого обычного ребенка. Она и есть обычный ребенок.

Ее глазами смотрит Бог

Недавно мы с мужем думали: «А какая Маша?». И тут он произнес слово, которое очень точно ее характеризует. Деликатная.

Да, Машенька именно деликатная. Она не вопит истошно, требуя чего-то. Она скромно просит. «Мяукнет» и ждет, когда мы к ней подойдем. Не подумайте, она умеет кричать, еще как. Я это поняла, когда у нее болел живот. Но в остальном она очень культурная и терпеливая девочка. Поверьте, мне есть с чем сравнить. Если не считать того, что нам сейчас нужно обойти кучу врачей, чтобы оформить инвалидность, из всех наших детей Маша доставляет меньше всего хлопот.

Я понимаю, что дальше будет по-другому. Чем старше она будет становиться, тем больше с ней нужно будет заниматься. Но пока вот так.

Она редко просыпается ночами. А если проснется, опять же, не кричит, а что-то тихонько мурлычет, как бы спрашивая: «Мамочка, ты покормишь меня? Ты хочешь спать? Хорошо, я потерплю». И если я не встаю, она и правда засыпает. За все двенадцать лет моего материнства я никогда так не высыпалась.

Она очень любит музыку, особенно Моцарта и «Нежность» Рахманинова. Долго слушает, замерев.

У нее есть любимые игрушки и любимый кот, который иногда облизывает ей голову и слегка «чешет» зубами. А она блаженно щурится.

Уже сейчас видно, что Маша очень спортивная девочка. Смешно, но это так. Другие дочки кричали на весь дом, когда им делали массаж и крутили из стороны в сторону. Эта улыбается и готова делать зарядку целыми днями. А больше всего она любит плавать.

Как она развивается? Дети с синдромом Дауна развиваются так же, как обычные дети, только медленнее. Если другие мои дочки в месяц уверенно держали голову, то Маша в свои два поднимает ее с трудом и держит от силы секунд десять. Те в месяц вовсю мне улыбались, Маша начала делать это осознанно ближе к двум. В два месяца обычные дети хватают погремушку и держат ее, Маша только пару раз сделала неуверенное движение в направлении игрушки. Они делают все то же, что и обычные дети. Только чуть позже. Главное — хвалить. За все — за то, что подняла головку, за то, что рассмотрела игрушку, за то, что не капризничает. Просто за то, что красавица, умница и наша любимая девочка. Для нее это важно, она все чувствует и очень старается.

Она обожает, когда ее берут на руки. Она приветливая — это видно по выражению лица. И очень любит людей.

Да, человек для нее — важнее всех и вся. Она нуждается в нем и ждет его. Старшие, конечно, нуждались во мне, в папе, но их очень интересовал мир вокруг. Мир Машу тоже интересует, но больше ее интересуют лица. На них она может смотреть бесконечно — с любовью, болью, благодарностью, радостью, поддержкой.

Какие у нее глаза, если бы вы видели! Мы с мужем сразу заметили, что ни у одной из наших дочерей не было в младенчестве такого осмысленного взгляда — взгляда взрослого человека. Она как будто видит тебя насквозь. Все понимает — о нас, о себе, о жизни. И знает все, что будет впереди. От этого взгляда у меня часто мурашки бегут по коже. И иногда кажется, что этими прекрасными, умными, раскосыми глазами на меня смотрит Бог.

Счастье — это то, что сегодня 

Маша многому нас учит. И, в первую очередь, быть по-настоящему счастливыми.

Я всегда думала на годы вперед и всегда чего-то боялась. А что будет с нашими детьми? Сможем ли мы их поднять и хорошо воспитать? Не заболеют ли они? Выйдут ли замуж? Хорошие ли будут мужья? А если плохие? Они будут обижать наших девочек! А мы ведь будем старенькими и слабыми. Или вообще умрем! А вдруг мы умрем завтра? И не сможем их защитить! Какой кошмар! Шеф, все пропало!

Мне всегда чего-то не хватало. «Вот купим машину, и все станет очень хорошо!» — думала я. Купили. Но все равно чего-то не хватает. А, поняла, дома в деревне! Вот если у нас будет дом в деревне, то уже точно все станет лучше некуда. Купили дом. Вот еще бы денег побольше, и тогда… Закончится противная осень, наступит зима и будет лучше. Дождаться бы лета, каникул, праздников… Завтра, завтра… Вот завтра наступит счастье.

А вдруг завтра будет плохо? Да, вчера было лучше… Если бы я знала…

И так по замкнутому кругу.

С Машей мы поняли, что счастливыми можно быть только СЕГОДНЯ. Да, можно и нужно волноваться, мечтать, планировать, рассчитывать, делать все, что в силах, вспоминать, что было, но жить и дышать — только сегодня. Не ждать счастья завтра и не бояться завтрашних бед, а радоваться настоящему и благодарить за то, что есть.

Все живы — это счастье. Пришли дети из школы, а муж с работы — это счастье. Поиграли, поговорили, посмотрели фильм, куда-то съездили — это счастье. Не съездили — тоже. Потому что мы вместе — сегодня, сейчас.

Нельзя думать, что до Маши все было хорошо, или размышлять, что было бы, родись она обычным ребенком. А в завтрашний день смотреть со страхом и неуверенностью. И бояться того, чего может и не быть. Вдруг она не сядет, не встанет, не пойдет, не заговорит, не научится читать… Есть сегодня. Сегодня Маша такая, как есть. Точка! И сегодня все, как надо.

Ее приняли дети, друзья, знакомые — это счастье. Люди вокруг — счастье. Она улыбнулась — это победа. Узнала меня — счастье! Загулила — план-минимум выполнен. Поплавала, нырнула — достижение. Старшие сделали поделки, получили хорошие оценки — прекрасно. Заболели — переживем, выздоровели — слава Богу. Побыли с мужем вдвоем — счастье. Нет, какое счастье, что мы не одни! Этим жить, этим дышать. Есть план на сегодня. А «завтра» будет завтра. Оно принесет свои победы и свои поражения. Часто до счастливого «завтра» легче дойти маленькими «сегодняшними» шажками, чем воображать себе огромные, семимильные шаги и так и не решиться сделать их.

Я не говорю, что у нас все получается, но сейчас мы этому учимся.

Все дети особые 

— Ладно, не переживайте! У вас же четверо здоровых!

— Слава Богу, четыре нормальных!

— Зато четыре какие красавицы!

Эти фразы в разных вариациях за эти два месяца мы слышим постоянно. И еще недавно мы сами себя так утешали.

В первое время после родов меня вообще швыряло из одной крайности в другую. Сначала я узнала все, что можно, о развитии детей с синдромом Дауна. И решила, что умру, но «сделаю из нее человека».

Я пообщалась со множеством мам, у которых такие дети, нашла разные книги и методики. И беспробудно занималась с Машей. Развивала крупную моторику, мелкую, гремела погремушками, пела песни, читала стихи, крутила-вертела, таскала по квартире, трогала ее руками разные предметы и объясняла, что и где. Я самозабвенно пыталась сфокусировать ее взгляд и в итоге уже сама не могла ни на чем сфокусироваться.

Старшие дети приходили из сада и школы, что-то мне рассказывали, просили почитать, поиграть. Я рассеянно кивала головой и возвращалась к Маше. Я обращалась к ним только тогда, когда мне надо было помочь с малышкой.

В итоге Варвара подошла ко мне и спросила: «Мама, ты же не будешь любить Машу больше, чем нас?». Я что-то промычала и хотела уйти, но тут до меня дошел смысл и ужас происходящего.

Погрузившись в Машины проблемы, я перестала видеть других своих детей. Я просто махнула на них рукой: «Здоровые, выгребут сами». А ведь я им нужна не меньше, чем младшей.

Мне стало страшно, накатило чувство вины, и я впала в другую крайность — то, о чем говорили те люди: «Слава Богу — четыре нормальных». Маша отошла на второй план. Нужно развивать тех, здоровых, им жить. А Маша… А что Маша? Все равно ведь…

Теперь я целыми днями рисовала и мастерила поделки с Дуней и Тоней. Читала им книжки, учила готовить. Делала с Соней уроки, говорила с Варей о жизни, водила всех на кружки. Мы играли, смотрели мультики, фильмы, общались. Делали прически, наряжались. На Машу я обращала внимание только тогда, когда ее нужно было покормить или поменять ей памперс. Ну или положить в коляску, чтобы пойти гулять. Благо, она очень терпеливый ребенок и просто молчала.

Но в какой-то момент я увидела, что глаза ее потухли. Тогда у нее еще не было того, что называется «социальная улыбка». Но, завидев меня, она вся оживала, и лицо ее светилось нежностью. И глаза горели. А теперь смотрели на меня грустно и обреченно. И мне даже стало казаться, что в ее достижениях произошел «откат».

Два дня я прорыдала, не зная, что делать. Почему у меня ничего не получается? Почему я что-то делаю в ущерб другим? А потом на исповеди один батюшка сказал мне: «Потому что ты их разделяешь».

Это правда, я их разделяла.  Они для меня были в разных плоскостях — особая и обычные, больная и здоровые. Я металась между ними и не могла объединить в единый мир. А ведь это ПЯТЬ МОИХ ДОЧЕРЕЙ. Каждая особенная. Не только Маша, но и другие. Потому что каждый ребенок уникален.

У каждой есть таланты, которые надо развивать. Свои изюминки, которые не скрыть, свой неповторимый характер, свои проблемы, которые нужно решать. Не только у старших, но и у Маши. Просто у нее собственный путь и собственный ритм жизни. Главное — этот талант найти. И на своем пути, в пределах своих возможностей, она может добиться не меньших успехов, чем старшие на своем. Их жизни одинаково ценны.

Достижения каждой одинаково важны — победа Вари на Олимпиаде, Сонины успехи на конкурсе чтецов, прорыв Дуни в чтении, то, что Тоня, наконец, без слез пошла в детский сад, и то, что Маша оторвала голову и улыбнулась.

Они все девочки, и все должны быть одинаково красивы. И, заплетая косы старшим, я обязательно причесываю Машин чубчик. И буду наряжать ее в прекрасные платья, так же, как и их.

Я учусь выделять всем одинаковое количество времени. Я учусь смотреть на всех в равной степени. Не всегда получается, но с каждым днем все легче.

Как будет дальше, я не знаю, мы еще в самом начале. Но главное, я уже чувствую и знаю — у нас не одна больная и четыре здоровых, а пять любимых детей.

Фото Анны Даниловой

Теги:  

Лучшие материалы портала Матроны.ру можно читать в нашем telegram-канале

При републикации материалов сайта «Матроны.ру» прямая активная ссылка на исходный текст материала обязательна.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Портал «Матроны» активно развивается, наша аудитория растет, но нам не хватает средств для работы редакции. Многие темы, которые нам хотелось бы поднять и которые интересны вам, нашим читателям, остаются неосвещенными из-за финансовых ограничений. В отличие от многих СМИ, мы сознательно не делаем платную подписку, потому что хотим, чтобы наши материалы были доступны всем желающим.

Но. Матроны — это ежедневные статьи, колонки и интервью, переводы лучших англоязычных статей о семье и воспитании, это редакторы, хостинг и серверы. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц — это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета — немного. Для Матрон — много.

Если каждый, кто читает Матроны, поддержит нас 50 рублями в месяц, то сделает огромный вклад в возможность развития издания и появления новых актуальных и интересных материалов о жизни женщины в современном мире, семье, воспитании детей, творческой самореализации и духовных смыслах.

Об авторе

Окончила театроведческий факультет ГИТИСа (РАТИ), публикуюсь в интернет-изданиях "Правмир", "Православие.фм", "Прихожанин". Живу в Москве, замужем, мама пяти дочек. Считаю себя домохозяйкой.

Другие статьи автора

Отправить ответ

новые старые популярные
Ольга Алексеева

Елена, спасибо Вам. Вы не представляете, как Ваши истории могут поддерживать обычных людей. Долго думала, чем Вы «цепляете», теперь сформулировала: гармонией. Вы — ходячая реклама многодетной женственности.

Волосатенькая!!!!
Синих Вы и правда не видели )) мои родились темно-джинсовые.
А все-таки, мне может со стороны так кажется, что Вы, Елена, на себя наговариваете. Сколько ни читала Ваших статей, мне всегда казалось, что уж радоваться настоящему Вы умеете. Ну и в 2 месяца держать голову, даже и чуть-чуть — это очень здорово. не дадут вам инвалидность )))))

Ezhik

Это вообще коронная фраза рожениц. «Какой синий!» потому что действительно,ждут таких,как в журнальной рекламе. Ответ «это вы синих не видели»-тоже вполне ритуальный. Но да,вы видели.))

Ольга Алексеева

Я много чего видела )) Но в родилке бывала эпизодически. Родила: — он синий!!! — он розовый. — он стонет! — он кричит. Оля, с ним ВСЕ В ПОРЯДКЕ, каждые 10 секунд повторяла заведующая.

Ezhik

Статья отличная,как всегда!

Спасибо, Елена! Пишите еще!

Леночка, у Вас всё будет хорошо, потому что Вы умеете любить по-настоящему. Такой дар не каждому дан, поверьте. «Всё покрывай любовью» — это про Вас. И Бог обязательно Вам поможет и будет с Вами!

А я реву! Реву, потому, что особенного, любимого брата, который 43 года был рядом, жил на правах маленького ребенка, даже когда появились племянницы — мои дочки,больше нет рядом. Состояние моей мамы с маленьким инвалидом я помню до сих пор. Сырым от слез был пододеяльник, когда я забиралась утром к ней в постель. Мне всю жизнь снились сны, что он стал здоров. Я всегда несла сладость в кармане для него. У меня даже не возникало мысли, что его нужно стесняться. Для меня, мамы и папы он был малыш. Мой муж воспринял его также. Малышом он был и для трех моих дочек.… Читать далее »
AlekseevaOlga

Дорогая Елена! Позвольте обратиться к вам и порадоваться за вас, что вы обрели гармонию в отношениях с доченьками! Ваша материнская любовь формирует, создаёт это удивительное искусство — распределить силы и внимание, направленные на детей, и у вас это получается! Вы — настоящая Мама! Не идеальная, а именно настоящая, живая, принимающая! Благослови Бог ваших красавиц! Одно это обстоятельство — наличие четверых любящих сестёр, две из которых близки по возрасту к Машеньке — и есть тот самый главный фактор, который даёт и будет давать гармоничное развитие малышке.

AlekseevaOlga

Дорогие читательницы Матрон! Я так рада возвратиться в ваши (наши) ряды! Я — Хельга. Теперь зарегистрировала своё настоящее имя.

Ольга Алексеева

Очень рады 😉

Ezhik

Вот это да,что, Хельга и Ольга-актовегин полные тезки?

Ольга Алексеева

Только на «Матронах».

AlekseevaOlga

У меня не псевдоним: я и в жизни Алексеева Ольга. А про Вас до того, как отправить свои сообщения, почему-то сразу подумала, что Вы — «Актовегин». Рада знакомству со всеми.

Ольга Алексеева

Да мы знакомы 😉 Кстати, почему выхожу с ВК, а страница не отображается… Я когда повторно регистрировалась, мне компьютер предложил мой старый ник пятилетней давности. Он у него в памяти.

AlekseevaOlga

Да!

Спасибо за очередную душевную статью. Читаю и сопереживаю очень сильно каждый раз. Привет вашему одуванчику от нашего (правда моей «уже» или «еще» 9 месяцев). Растите в своем ритме и хорошейте! Она у вас такая хорошенькая!

Похожие статьи