Если у вас ребенок с синдромом Дауна, вам крупно повезло! Елена Кучеренко 22.10.2018 Дети, Смыслы 47 Нашей Маше исполнился год. Год назад мне казалось, что моя счастливая жизнь закончилась навсегда. Что хорошо уже не будет. Впереди только тьма и муки. Тогда, год назад, в роддоме мне сказали, что у нашей пятой дочери синдром Дауна. Будь дауном, только живи В первые дни было больно, страшно и тяжело. Как будто на тебя упала бетонная плита. Ты барахтаешься, пытаешься из-под нее вылезти, но понимаешь, что никогда этого не сделаешь. Иногда мне даже думалось, что было бы лучше, если бы она умерла. Да, я пишу чудовищные вещи, но это правда. Я не представляла, как мы теперь будем жить с ТАКИМ БОЛЬНЫМ ребенком. Как мы будем смотреть в глаза людям и как они будут смотреть в глаза нам. Все это проходило бурно, эмоционально, хотя я изо всех сил старалась держаться. Были панические атаки, вызовы скорой, успокоительные уколы и мечты от всех спрятаться. Было нежелание жить. Был ропот на Бога и обида на знакомых священников, которые, как мне казалось, не могли найти правильные слова, чтобы вытащить меня из этого ужаса. Были люди — и старые друзья, и те, кто пришел в нашу жизнь сразу после рождения Маши, — которые своим теплом и любовью отодвинули меня от края бездны и буквально на руках вынесли на свет. И я до конца своей жизни буду им благодарна. Всегда я буду благодарна мужу, детям, которые приняли Машу без всяких вопросов и колебаний. Сейчас, общаясь с семьями, в которых есть дети-инвалиды, я знаю, что бывает и иначе. Хотя нет, гладко было не всегда. Недавно старшая, Варвара, призналась, что рождение такой сестры все же стало для нее ударом. Она боялась, что и у нее может родиться такой же ребенок. Опасалась реакции друзей. Но они оказались настоящими друзьями и поддержали ее. А еще она думала про себя: «Не очень приятно, когда у тебя сестра — даун». Переломный момент для нее наступил, когда наши старшие девчонки (и Варя в том числе) заболели коклюшем. Маше тогда было полтора месяца, и для нее это было очень опасно. Помню, тогда Варвара предложила каждый день всей семьей читать акафист Николаю Чудотворцу, чтобы малышка не заразилась. И случилось чудо. Маша не заболела. — Мама, я тогда так испугалась, — рассказывала Варя. — Думала, пусть ты даун, кто угодно, только живи!.. Много всего было. В те первые дни и недели я держала Машу на руках, рыдала над ней и еще не знала, какое это сокровище. Ребенок навсегда Я долго думала, что написать на Машин первый юбилей. Что рассказать? Все плохое из памяти стерлось. Да и было ли оно? Так, эмоции в первое время. Вспоминается только хорошее. Принятие… Я думала, что приняла Машу еще в роддоме, когда через три дня наконец смогла спокойно взять ее на руки. Но настоящее принятие произошло позже, примерно через месяц-два. Тогда я поняла, что Машей Бог ответил на мои молитвы. Меня всегда очень волновал вопрос: «А что будет, когда я перестану рожать?». Я так крепко вошла в этот ритм младенцев, памперсов, кружков, детских проблем, что выход из него казался мне катастрофой. И я молилась: «Господи, ну реши это как-нибудь! Ты же все можешь». И Господь решил. Маша — это ребенок НАВСЕГДА. Знакомства… Сколько же новых удивительных знакомств и встреч подарила нам Маша. Она открыла нам новый мир, параллельную реальность, которой я не замечала. Семьи с родными и приемными особыми детьми. Счастливые, живущие полной жизнью мамы, которые, по мнению простых обывателей, должны ночами рыдать от тоски и страха. Не забуду одно знаковое знакомство. Я еще находилась с Машей в роддоме, лила крокодильи слезы, а потом решилась написать о нашей беде в фейсбуке. Неожиданно в комментарии «приходит» незнакомая девушка и пишет что-то типа: «Ура! Вас можно только поздравить!». «Странная какая-то…», — подумала я. Подумала я, конечно, не так, а гораздо резче, но не будем… Так в моей жизни появилась Ольга Свешникова с ее четырьмя приемными детьми. Одна из них — прекрасная Даша с синдромом Дауна. Мы знакомимся с такими семьями в соцсетях, в нашем храме. Я обычно подсылаю своих дочек к особым деткам с пряниками, которые продаются у нас на подворье. Дети быстро находят контакт, а за ними — и мы с родителями. Иногда у нас подбираются весьма живописные компании. Маша с синдромом Дауна, какой-нибудь мальчик в инвалидной коляске, девочка с гидроцефалией, малыш в маске, который лечится в центре Димы Рогачева… А вокруг них обычные дети. Тут же церковные коты, их всегда тянет к детворе. Смех, улыбки, звонят колокола… Поначалу люди косились, а потом привыкли. Жизнь ведь разная. Никто не застрахован. И каждый в этой жизни имеет право на дружбу и простую человеческую радость. Я не чувствую себя мамой ребенка-инвалида Что еще? Даже не знаю… Я живу обычной жизнью и совершенно не чувствую себя мамой ребенка-инвалида. Наоборот, теперь я с полной уверенностью могу подтвердить слова Ольги Свешниковой: «Нас можно только поздравить!». Да, Маша развивается с отставанием, в рамках своего синдрома, хотя, например, в год она уже говорит: «Мама». Но не это в ней главное, не отставание. Это очень покладистый, ласковый, отзывчивый, теплый, благодарный, любвеобильный ребенок. Радостный и счастливый. — Мама, никто из детей не улыбается так, как наша Маша, — говорит Варя. У нас на приходе ее выхватывают друг у друга из рук знакомые. И пока они с ней играют, я занимаюсь своими делами. Однажды с ней возилась Наталья, наша сестра милосердия. — Маша такая счастливая, что ты ее взяла, — сказала я ей. — Это я рядом с ней счастливая, — ответила Наташа. Машенька очень чуткая… Недавно мой муж лежал в больнице. Это была страшная история: увезли по скорой с лимфаденитом, а там начали искать онкологию, делать пункцию костного мозга, биопсию лимфоузла и т.д. Две недели мы жили с мыслью, что можем потерять нашего папу. В итоге это оказался мононуклеоз. И в эти дни Маша, которая с рождения спала в своей кроватке, ночами (этими жуткими страшными бессонными ночами) запросилась ко мне. Как будто чувствовала. Прижималась и грела своим солнечным бочком. И мне становилось легче. За эти две недели, пока я разрывалась между домом и больницей, она сама научилась садиться и хорошо ползать. И каждый раз, видя меня, показывала, что у нее получается, и радостно хлопала в ладоши, мол, мамочка, смотри, это для тебя. Не грусти, порадуйся, все будет хорошо. Нет, я не чувствую себя несчастной мамой бедной девочки-инвалида. Скорее, наоборот, я чувствую себя очень гордой мамой необыкновенной, удивительной девочки. Пятерых необыкновенных девочек. О каждой из них можно писать бесконечно. Но сейчас речь о Маше. Глядя на нее, я чувствую зашкаливающую нежность, любовь до дрожи и великую благодарность Богу за такого ребенка. За такое сокровище! Меня часто спрашивают: «А что будет, когда вас с мужем не станет? Кто будет ее досматривать?». Ну, во-первых, у Маши есть четыре старших сестры. А во-вторых, у нас в слово «досматривать» вкладывается какой-то устрашающий смысл. И само это досматривание видится как конец света. А ведь если задуматься, это естественный процесс. В старости, увы, многих приходится досматривать. Вообще, всем придется досматривать всех. А иногда «кандидат в досмотр» образуется внезапно. Сегодня вы молоды и здоровы, а завтра вас сбила машина, и все! Что ж теперь, жить с мыслью: «Кто меня досмотрит, если что?». Все хорошо будет, кто-нибудь это обязательно сделает… Тогда, в самом начале, я читала блоги мам детей с синдромом Дауна и с удивлением открывала, что с таким ребенком, оказывается, можно быть счастливыми. Теперь я скажу больше. Рядом с такими детьми невозможно не быть счастливыми. Просто невозможно! Это правда. И если у вас такой ребенок, вас можно только поздравить: вам крупно повезло! Фото обложки: Анна Данилова Читайте также: Елена Кучеренко. Как я родила дочку Машу с синдромом Дауна